Liliana Ruiz, madre de un niño TEA, relata cómo cada paso que damos nos lleva a un futuro donde todos son valorados por quienes son:
Hacia un mundo de aceptación
Esta es la emotiva historia de una madre que comparte con nosotros los momentos de lucha y esperanza que ha tenido que sobrellevar con el diagnóstico autista de su hijo. A través de su valiente testimonio, nos menciona cómo cada pequeño avance se convierte en una victoria y cómo su amor incondicional la impulsa a enfrentar los desafíos diarios, recordándonos que, juntos, podemos construir un futuro más inclusivo y compasivo.
Por Millaray Santander I.
Para el curso de «Técnica de la entrevista».
El reloj marca las 12 del mediodía. Es un día soleado en la ciudad de Antofagasta, lugar de residencia de Liliana Ruiz (50), o mejor conocida como “Lily”, apodo dado en la niñez por sus amigos de la infancia. Sentada desde la comodidad del sillón blanco que se encuentra en su terraza, se prepara una taza de té con una pequeña sonrisa en su rostro, mientras tararea la melodía que suena desde el hogar de sus vecinos. Su cabello castaño, el cual se encuentra ligeramente emblanquecido por el paso de los años, se mueve suavemente por la brisa, tapando una parte de su rostro. Sin inmutarse por ese pequeño detalle, levanta su mirada, para ver hacia el living de su departamento, donde está tranquilamente Cristian, su hijo de 14 años diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), mirando la televisión. Lily menciona que es la primera vez que alguien se encuentra interesado en su historia y lo que significa ser madre de un niño TEA. Pide disculpas de antemano, si la entrevista no sale como se esperaba, ya que, debido a que nunca antes había hecho una, se siente nerviosa. Pero lo que ella no sabe es que muchas personas se sentirán identificadas, dado que es una realidad que muchas mujeres viven en Chile.
El trastorno del espectro autista es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la forma en que las personas interactúan con los demás, se comunican, aprenden y se comportan. Hoy en Chile, muchos niños son diagnosticados con TEA, por lo que, si nos ponemos a pensar, todos conocemos a alguien que es autista. Pero lo que no sabemos es el esfuerzo que hacen las familias por cuidar e integrar al niño a la sociedad. Lily, quien es madre soltera de dos chicos, Kevin, el mayor, y Cristian, el menor, se ha visto muchas veces excluida por los demás, debido a que gran parte de su tiempo lo consume su hijo, y el que no, lo pasa trabajando para sustentar a su familia.
Más allá de lo que es ser madre de un niño con TEA, en esta entrevista conoceremos la inspiradora historia de Liliana Ruiz, una mujer valiente y resiliente, que tuvo que luchar con los prejuicios de la sociedad con una determinación admirable. Esta es Lily una persona común como todos nosotros, pero con una fuerza excepcional que la impulsa a luchar cada día por el bienestar de sus hijos. A través de su experiencia, nos cuenta las dificultades que ha tenido que enfrentar, y nos invita a reflexionar sobre la importancia tanto de la empatía como del apoyo hacia quienes enfrentan desafíos similares.
¿Cómo fue para ti la experiencia de conocer el diagnóstico de tu hijo?
R. Supe del diagnóstico de Cristian cuando él tenía tres años. Fue un momento agridulce. Por un lado, sentí un alivio al entender por qué tenía ciertas dificultades, pero, por otro lado, la realidad de lo que eso significaba para su vida y para nuestra familia me abrumó. Si soy sincera, no sabía qué hacer; estaba asustada (toma una pausa antes de seguir). Pasé por una mezcla de emociones, desde el miedo a la tristeza, hasta que, finalmente, con toda la determinación y valentía que tenía en ese momento, me propuse a que iba a hacer todo lo posible para apoyarlo.
¿Sientes que ser madre de un niño autista te ha permitido ver otros aspectos de la maternidad, que quizás no conocías con tu primer hijo?
R. Definitivamente, ser madre de Cristian me ha enseñado a ser más paciente y a apreciar los pequeños logros. Cada avance que logra, por pequeño que sea, se siente como una gran victoria. También he aprendido a mirar la maternidad desde una perspectiva más inclusiva, entendiendo que cada niño es único y tiene su propio camino.
¿Hay algún logro en particular que te haya conmovido más que otro?
R. Mi hijo tiene autismo no verbal. Así que, si tengo que pensar en uno de sus logros que más me han conmovido, ha sido cuando Cristian empezó a comunicarse con palabras simples para expresar lo que quiere, como cuando dice “mamá, tengo hambre”. Sé que para muchos esto no es nada, pero para mí, como madre, verlo usar su voz de esa manera son momentos que atesoraré por siempre.
¿Tienes algún momento en específico que recuerdes como particularmente difícil? Si es así, cuéntanos.
R. Tengo uno que siempre recuerdo; es más o menos cuando Cristian tenía 6 años. Estábamos en el supermercado Unimarc de la Coviefi. Mi hijo, en ese tiempo, tenía la manía de abrir las envolturas de galletas para ver si eran las de dinosaurios que le gustaban. Independiente de que yo le dijera que no lo hiciera, no me hacía caso, ya que estaba desesperado porque no las encontraba. Entonces, las que él botaba, yo las recogía para dejarlas en el carrito y luego pagarlas. En ese momento, se acerca un señor a decir cosas ofensivas hacia el comportamiento de mi hijo, como si él tuviera derecho a retarlo. Fue entonces que Cristian comenzó con una crisis, la cual trataba de contener mientras intentaba explicar la situación a este sujeto, que nunca dejó de decir cosas. Hasta el punto que, en un momento, le dije que se callara, lo que claramente no hizo. Pero fue ahí cuando me di cuenta de que todo el mundo nos estaba mirando y no hacía nada para ayudar; miraban mientras juzgaban la situación. Me sentí tan mal, tenía tantas ganas de llorar. Recuerdo que pesqué a mi hijo y el carro, y me fui a pagar.
Después de todo lo que pasó en el supermercado, me volví a encontrar con este hombre en el estacionamiento, el cual me reconoció mientras yo estaba guardando las cosas en el carro. Volvió a decir cosas al aire y, cuando ya no pude aguantar más, me aseguré de que mi hijo estuviera en el auto y fui a encararlo. Si me preguntan ahora qué fue lo que le dije, no lo recuerdo muy bien, pero de algo estoy segura: por poco me faltó decirle que se iba a morir. Después de eso, me alejé sin decir nada, me subí a mi auto y arranqué. Pero lo que nunca voy a olvidar, es cuando llegué a mi casa, apagué el motor del carro y lloré, mientras miraba a mi niño por el retrovisor dormido. Lloré con tanto dolor, mientras me tapaba la boca para no despertarlo. En ese momento, me di cuenta de lo difícil que era y cómo la sociedad nos daba la espalda. Me prometí a mí misma que nunca más nadie nos iba a tratar así, y hasta el día de hoy mantengo esa promesa.
Lily, luego de terminar su relato, se emociona hasta las lágrimas. Toma un poco de té, mientras trata de calmarse y pide disculpas por llorar, mientras menciona que las lágrimas no son de tristeza, sino de impotencia al recordar ese momento. Nos cuenta cómo muchas veces ha tenido que pasar situaciones como estas, donde las personas no son comprensivas con el diagnóstico de su hijo, lo que la hace preguntarse cómo será el momento en que ella ya no se encuentre con Cristian y él tenga que pasar todo esto solo.
¿Hay algo que desearías que las personas entendieran mejor sobre el TEA y las familias que lo enfrentan?
R. Quisiera que se comprendiera que el TEA no define a la persona. Imaginen lo difícil que es la vida para una persona promedio. Ahora, consideren lo que enfrenta un niño con autismo, especialmente si su condición es severa. Lo veo todos los días con mi hijo, es un desafío constante para ellos adaptarse a una sociedad que a menudo los percibe como diferentes. La inclusión, aunque se menciona, no siempre se practica en la vida cotidiana. Muchas personas tienden a criticar lo que no entienden, en lugar de ofrecer apoyo y comprensión. A veces, un simple gesto de amabilidad puede marcar una gran diferencia en la vida de un niño y su familia. Un saludo, una sonrisa o un acto de ayuda pueden hacer que un niño se sienta aceptado y valorado.
Teniendo en cuenta lo que mencionaste sobre la inclusión antes, ¿crees que como sociedad hemos avanzado sobre la percepción del autismo? Si es así, ¿Qué cambios positivos has notado, y qué áreas crees que aún necesitan mejorar?
R. Sí, creo que hemos avanzado en la percepción del autismo. He notado que hay un mayor interés en aprender sobre el TEA y una creciente aceptación en muchas comunidades. Más personas están dispuestas a hablar sobre el autismo y a incluir a niños como Cristian en actividades. Sin embargo, aún hay mucho por hacer. La educación y el empleo siguen siendo espacios difíciles de acceder. Necesitamos más programas de inclusión y un mayor esfuerzo de las autoridades para educar a la sociedad sobre estos temas.
Has mencionado anteriormente que cuidar de tu hijo, se ha convertido en tu prioridad, y que gran parte de tu tiempo se divide entre tu familia y el trabajo ¿Pero cuándo tienes tiempo para ti misma? ¿Cómo manejas el balance entre tus responsabilidades como madre y tu propio bienestar personal?
R. Esta es una de las mayores luchas que enfrento. A menudo siento que mi tiempo personal se reduce a momentos muy breves. Trabajo como cajera en el Enjoy por la noche, así que realmente no tengo mucho tiempo para dormir. Llego del trabajo, duermo apenas una hora y luego me levanto para llevar a Cristian al colegio. Cuando regreso a casa, pienso en descansar, pero me encuentro haciendo todas las tareas que aún tengo pendientes. Luego, esperó la hora de ir a recoger a mi hijo. Mi día a día es una rutina, de la cual ya me encuentro acostumbrada (suspira), aunque a veces me siento cansada. De lo que estoy agradecida es que mi hijo mayor, que ya tiene 25 años, a menudo me ayuda con su hermano.
Cristian tiene 14 años ahora. ¿Cómo ha evolucionado tu relación con él a medida que va creciendo?
R. A medida que Cristian ha crecido, nuestra relación se ha profundizado. Al principio, había muchos desafíos de comunicación, pero ahora hemos encontrado formas de entendernos mejor. Él ha desarrollado intereses y habilidades únicas que me sorprenden constantemente. Si bien hay días difíciles, todo se me olvida cuando veo a mi hijo ser feliz. No sé qué pasará en el futuro, pero con todo mi corazón, deseo que mi niño viva una vida tranquila como todos los demás
¿Qué le dirías a otras madres que están pasando por situaciones similares a la tuya?
R. Les diría que no están solas. Es un camino difícil, pero cada pequeño paso hacia adelante cuenta. A veces, puede parecer abrumador, pero es fundamental encontrar apoyo, ya sean amigos, profesionales o personas que estén viviendo lo mismo. No duden en celebrar cada logro, por pequeño que sea, y recuerden cuidar de sí mismas en el proceso. La paciencia como el amor son claves; cada día trae nuevas oportunidades para aprender y crecer juntos.
¿Qué le dirías a esas personas que discriminan a los demás por ser diferentes, y qué acciones crees que podrían ayudar a cambiar su forma de pensar hacia una más positiva e inclusiva?
R. Les diría que ser diferentes como seres humanos es lo que nos hace tan especiales. Cada persona tiene algo único que aportar, y que ser distinto a lo que “normalmente” se espera, no tiene por qué ser algo malo. La verdad es que muchas veces este tipo de personas son las más difíciles de cambiar: algunas por miedo y otras por la ignorancia. Pero quiero creer que, si tuvieran la oportunidad de aprender o participar en actividades sociales, y ponerse en el lugar de quienes han sido discriminados, eso les haría reflexionar sobre sus propias actitudes. Solo sé que espero que algún día la sociedad sea un lugar donde todos nos sintamos aceptados.
Siempre que compartimos una sonrisa, una palabra o un gesto de comprensión, encontramos la esperanza de un mundo donde la aceptación sea la norma y no la excepción. La historia de Liliana representa que al aceptar y reconocer nuestras diferencias podremos construir un futuro más inclusivo.